Manca un coordinamento per le Malattie rare. Il direttore generale della Asl si impegna a creare un Centro di Orientamento aziendale

La prima esigenza delle associazioni per la diagnosi e la cura delle Malattie rare, riunite questa mattina presso il Dream del “Vito Fazzi” è l’assenza di un orientamento,

una bussola che guidi questi pazienti sfortunati nel “mare magnum” della sanità pubblica, accompagnandoli per mano lungo un percorso  diagnostico- terapeutico, possibilmente dall’esordio della malattia.

Da tempo si parla anche dell’istituzione di una Rete delle malattie rare, ma si è capito che è opportuno risolvere prima il problema dell’organizzazione a livello della Asl.

Per molti medici di famiglia, è emerso dalle relazioni,  è difficile diagnosticare le malattie rare.

«La prima esigenza manifestata dai malati è legata al fatto che non hanno una bussola - ha confermato Giovanni Gorgoni che non ha voluto mancare all’appuntamento con la sofferenza di tante persone – Al di là dell’assistenza clinica corretta ed adeguata – ha aggiunto - la loro prima esigenza è l’orientamento. E questo rientra nella responsabilità delle singole Asl, indipendentemente dalla rete. Riuscire intanto a dare un orientamento sarebbe già tanto. Poi magari i Centri di cura e di diagnosi non saranno disponibili su tutto il territorio regionale o aziendale».

Cosa può fare oggi la Asl per questi «invisibili»? La Asl si può sicuramente impegnare nell’istituzione di uno sportello per l’orientamento, che – ha precisato il manager - «non è un centro di cura delle malattire rare, che sono tantissime e non tutte si possono ancora curare. Lo sportello della Asl servirà a orientare i malati verso i centri di cura adeguati, che siano in provincia o in regione o fuori regione».

Gorgoni conta molto sul Dream, il Laboratorio diffuso nato da una convenzione con l’università del salento, a dicembre del 2013.

«Parliamo – ha detto – di eccellenze e risorse , tutte rigorosamente del territorio che fanno progetti di ricerca su varie direttrici sanitarie e anche sulle patologie rare.

In occasione della giornata mondiale delle patologie rare, il 28 febbraio prossimo, saranno resi pubblici i progetti di ricerca che sono in corso, rivolti alle malattie rare.