CELEBRATA IERI NEL SALENTO LA GIORNATA MONDIALE DELLA MIASTENIA GRAVIS, UNA MALATTIA NEUROMUSCOLARE RARA, SUBDOLA E IMPREVEDIBILE.

Il 2 giugno in occasione della Giornata mondiale della Miastenia Gravis, abbiamo incontrato la dottoressa Antonia Occhilupo, presidente dell'Associazione Miastenia Gravis.

 Presidente, la miastenia gravis è una malattia poco conosciuta: che tipo di problemi provoca nell’organismo di chi ne è affetto? 

La malattia è conosciuta fin dal 1600 e fu diagnosticata da Thomas Willis, che descrisse una donna “muta come un pesce”.

Più che altro è una malattia poco diagnosticata, dalle multiformi manifestazioni cliniche, caratterizzata da una continua fluttuazione dei sintomi e da periodi di miglioramento e di peggioramento che possono indurre il clinico ad orientarsi verso altre patologie, ritardando la diagnosi.

È una malattia che compromette la comunicazione tra nervi e muscoli, provocando l’affaticamento della forza muscolare fino all’esaurimento. Si può arrivare anche all’impossibilità di muovere alcuni muscoli. A seconda dei distretti muscolari colpiti si può manifestare con diplopia, ptosi palpebrale, disfagia, cambiamento dell’espressione facciale, disfonia e afonia, disartria, dispnea fino a crisi respiratoria, collo cadente, compromissione della manualità e della deambulazione. In alcuni pazienti si associa a una patologia del timo. In quest’ultimo caso si agisce con intervento chirurgico ed eventuale percorso oncologico di radioterapia e/o chemioterapia”. 

Ad oggi, non conosciamo ancora tutti i meccanismi alla base di tale patologia, riconosciuta come rara soltanto nel 2017. 

Nonostante le ricerche, non esiste ancora una terapia definitiva? 

La ricerca è andata avanti, ma non è stata ancora scoperta una cura definitiva. Al farmaco classico, il Mestinon si associano cortisone e/o immunosoppressori. Oggi la ricerca si indirizza verso la terapia genica (si vanno a colpire le plasmacellule che producono gli autoanticorpi contro la giunzione neuromuscolare) e i farmaci biologici, di cui uno, il Rituximab, è stato approvato. Si utilizzano anche la plasmaferesi e la terapia immunomodulante con Immunoglobuline per via endovena e sottocute, che si somministrano rispettivamente in ospedale o a domicilio. 

Perché la celebrazione di questa Giornata della patologia rara? 

Perchè serve parlarne, in quanto la miastenia gravis è poco conosciuta e perché è difficile da diagnosticare. Molti sintomi sono comuni a varie patologie neurologiche e non.

Purtroppo, ci sono pazienti che attendono anni per una diagnosi o che vanno incontro a diagnosi sbagliate. 

 

L'Associazione Miastenia Gravis ha sede a Lecce e ha lo scopo di sostenere le persone affette da tale patologia neuromuscolare. In Italia, la miastenia gravis colpisce lo 0,001% della popolazione.

Monumenti illuminati

Lecce con Il Sedile in piazza Sant’Oronzo, Andrano il Castello Spinola Caracciolo e Castiglione d’Otranto la Torre dell'Orologio, Bagnolo del Salento la Colonna di San Giorgio, Galatina il Palazzo Orsini, Maglie la Statua di Francesca Capece, Morciano di Leuca il Palazzo Municipale, Nardò la Fontana di Piazza Diaz, Otranto Arco Porta Terra, Palmariggi la Sede Municipale, Salve la Torre di Torre Pali, Supersano il Palazzo Manfredi, Tricase Il Bastione di Palazzo Gallone.